Bébé hypotonique : la maman d’Elinor témoigne après avoir expérimenté le siège-sauteur Petite Planète®
Nov 14, 2024
Mme Appaix envoie ce message en privé sur le compte Instagram de la société le 5 décembre 2022, après avoir commandé un sandow de rechange pour la Zébulette (sauteur Petite Planète®) de sa petite fille Elinor. S'ensuit une conversation entre cette maman et Paule Bolot-Gittler, gérante de Petite Planète.
Retranscription du témoignage d’Aurore Appaix, maman d’une petite fille hypotonique
Aurore Appaix :
« Ma fille retrouve le sourire. Vous auriez vu ses yeux quand elle a vu qu’on réinstallait la Zébulette, c’était dingue ! Elle sautait de joie en rigolant ! »
Paule Bolot-Gittler :
« Votre témoignage démontre tout le but de ce produit : procurer une vraie joie au petit enfant. Quel âge a votre petite fille ? Combien pèse-t-elle ? »
AA :
« 2 ans et 9 kg. »
PBG :
« C’est vraiment idéal pour la Zébulette. »
AA :
« Elle a des soucis de santé et ne marche pas encore…. La Zébulette lui permet une activité physique où elle se défoule vraiment comme elle en a envie ! D’où son amour du DongDong (DongDong est le nom qu’Elinor donne à la Zébulette). »
PBG :
« Pourquoi est-ce qu’elle ne marche pas alors qu’elle pousse si bien sur ses jambes ? »
AA :
« Et bien, elle a le syndrome de Williams-Beuren, ce qui entraîne un retard psychomoteur. »
PBG :
« Je suis régulièrement sollicitée pour des petits qui ont un retard physique comme votre fille. »
AA :
« Elle manque de muscle au niveau du bassin, on parle d’hypotonie. »
PBG :
« Et le retard ne se voit pas dans la Zébulette ? »
AA :
« Non, dans la Zébulette elle est maintenue, et elle est libre de sauter comme elle le veut.
Quand j’en ai parlé à ma pédiatre, elle m’a dit que c’était un jeu sympa mais pas d’intérêt pour la motricité. Je ne suis pas d’accord car Elinor s’est musclé les cuisses mine de rien. »
PBG :
« Mais bien sûr vous avez raison. Il faut lire l’avis du kiné sur le site Petite Planète. Il est du même avis que vous : la Zébulette développe la motricité latérale et verticale de l’enfant. Selon son avis d’expert, tous les muscles profonds du bébé sont sollicités. »
AA :
« Ha ha ! Comme j’ai bien fait de suivre mon intuition ! Quand on fait du trampoline on a les muscles qui chauffent, avec la Zébulette c’est pareil. »
PBG :
« Oui vous avez bien fait. Vous êtes une mère, et une mère a des intuitions. C’est même à cela qu’on la reconnaît. »
AA :
🥰
PBG :
« J’ai 3 grands enfants et j’ai suivi mes intuitions moi aussi ; bien des fois, et contre l’avis de certains. Comme vous. Une mère ressent ce que ressent son enfant et même à distance ; elle est donc multiple.
Je vais retranscrire votre témoignage sur mon site et demander à Nature & Découvertes de le relayer aussi sur le leur. Il est vraiment intéressant et il pourrait être utile à d’autres petits enfants comme le vôtre, souffrant d’hypotonie. »
Qu’est-ce que l’hypotonie ?
L'hypotonie est un terme médical désignant une diminution du tonus musculaire. Elle se manifeste par une faiblesse des muscles, qui paraissent moins fermes et moins résistants. Chez le bébé, cela peut se traduire par une difficulté à tenir sa tête, à se redresser, ou à se mouvoir avec aisance. Les enfants hypotoniques peuvent paraître « mous » ou avoir des membres et un tronc plus souples que la moyenne, rendant des activités comme s'asseoir, ramper, ou marcher plus difficiles à acquérir.
L'hypotonie peut être présente dès la naissance (congénitale) ou apparaître plus tard. Elle peut varier en intensité : certains enfants ne montrent qu'un léger retard moteur, tandis que d'autres peuvent avoir besoin d'un accompagnement plus soutenu pour développer leur motricité. La prise en charge de l’hypotonie dépend de sa cause et de son impact sur le développement de l’enfant.
Causes de l’hypotonie
L’hypotonie peut avoir de multiples causes, et il est important d’identifier la raison sous-jacente pour proposer un accompagnement adapté. Parmi les causes les plus courantes, on retrouve :
- Les troubles génétiques : Certaines maladies génétiques sont associées à l'hypotonie, comme le syndrome de Down, le syndrome de Williams-Beuren, ou le syndrome de Prader-Willi. Ces affections peuvent entraîner une faiblesse musculaire en plus d’autres symptômes.
- Les maladies neuromusculaires : Ces troubles affectent les muscles eux-mêmes ou les nerfs qui les contrôlent. Les enfants atteints de myopathies congénitales, par exemple, présentent souvent une hypotonie dès la naissance.
- Les troubles métaboliques : Des désordres dans le métabolisme, comme certaines maladies mitochondriales, peuvent également causer une hypotonie, car les muscles ne reçoivent pas suffisamment d'énergie pour fonctionner correctement.
- Les causes acquises : Parfois, l'hypotonie peut être le résultat d'une naissance prématurée, d'une infection, ou d'un traumatisme qui a affecté le système nerveux.
- L’hypotonie idiopathique : Dans certains cas, aucune cause spécifique ne peut être identifiée. On parle alors d'hypotonie idiopathique. Les enfants avec ce type d'hypotonie peuvent montrer des améliorations significatives avec une prise en charge adaptée.
Focus sur le syndrôme de Williams-Beuren
Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie génétique rare causée par la perte d'un petit segment de chromosomes. Il se caractérise par un ensemble de traits spécifiques, incluant des particularités faciales, des difficultés d'apprentissage, une hyper-sociabilité, et des anomalies cardiovasculaires. L'un des signes distinctifs du syndrome est également l’hypotonie, qui peut entraîner un retard dans le développement moteur de l’enfant.
Les enfants atteints du syndrome de Williams-Beuren présentent souvent une faiblesse musculaire, en particulier au niveau du tronc et des membres inférieurs, ce qui peut retarder leur capacité à s'asseoir, à marcher ou à courir. Le suivi par des kinésithérapeutes et d'autres spécialistes est essentiel pour ces enfants, afin de renforcer leur musculature et d'améliorer leur mobilité.
Bien que le syndrome de Williams-Beuren soit une condition complexe, de nombreux enfants peuvent progresser significativement avec le bon soutien et des interventions adaptées, comme le montrent des exemples comme celui d'Elinor, qui bénéficie d'activités ludiques adaptées à ses besoins.
Que faire si vous suspectez que votre bébé est hypotonique ?
Si vous remarquez que votre bébé a du mal à tenir sa tête, semble mou ou a du mal à effectuer certains mouvements par rapport aux autres enfants de son âge, il est important de consulter un professionnel de santé. Voici les étapes à suivre :
- Consultez votre pédiatre : Un premier rendez-vous avec le pédiatre permettra d’évaluer les signes et de discuter des antécédents familiaux et médicaux de votre enfant. Le pédiatre pourra ensuite recommander des examens complémentaires si nécessaire.
- Bilan médical approfondi : Selon les observations du pédiatre, des examens supplémentaires (comme des tests génétiques, des analyses de sang ou des imageries cérébrales) pourront être effectués pour identifier la cause précise de l’hypotonie.
- Accompagnement par des spécialistes : En fonction du diagnostic, plusieurs spécialistes peuvent intervenir, tels que des neurologues, des généticiens, ou des kinésithérapeutes. Ces professionnels travaillent ensemble pour proposer un plan de traitement adapté, visant à stimuler et développer la motricité de l’enfant.
- Mise en place de thérapies adaptées : Les enfants hypotonique bénéficient souvent de programmes de kinésithérapie, d’ergothérapie, et parfois même d'activités spécifiques comme l'hydrothérapie. L'objectif est de renforcer progressivement les muscles et de favoriser l'acquisition de nouvelles compétences motrices.
- Faire confiance à votre intuition de parent : En tant que parent, vous êtes souvent le premier à remarquer les petites différences et à comprendre ce qui fonctionne le mieux pour votre enfant. N'hésitez pas à partager vos observations avec les professionnels de santé et à explorer des solutions innovantes qui pourraient aider au bien-être de votre enfant, comme l'utilisation de dispositifs ludiques adaptés pour encourager l'activité physique.
Prendre en charge l’hypotonie d’un enfant est un parcours qui demande du temps, de la patience et une attention constante aux besoins de l’enfant. Avec un accompagnement approprié, de nombreux enfants hypotoniques peuvent progresser et développer des compétences motrices significatives qui améliorent leur qualité de vie.
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